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의천사)기형아 검사에서 정상이었는데 다운증후군 아기를 낳은 경우에 대한 답변
 글쓴이 : 의천사
작성일 : 2016-12-27 19:29   조회 : 2,439  

태어난지 오늘로 24일째 된 아기입니다.

임신기간중에 혈액으로 하는 기형아검사 수치가 1024 : 1 수치로 아무이상없다는 얘기만 병원에서 들었습니다.

이후에 정밀초음파, 입체초음파.. 그리고 매번 검사때마다 초음파를 보면서도..

아기가 건강하다는 얘기만 들었네요.

하지만 막상 아기를 낳고나니 몇시간 후에 저에게 들려준 소식은 아이가 다운인거 같다고 염색체 검사를 받으라고하네요.

검사결과를 기다리면서 설마설마 했습니다.

저에게 돌아온 결과는 아이가 다운증후군이며, 심장도 많이 약하다고 합니다.

정말 엄마로써 하늘이 무너지는거 같습니다.

혹여나 하고 알아보니.. 법으로는.. 모자보건법으로 실제 다운인게 사실 법정에선 아무 문제거리가 되지 않는다고 다른 문제점으로 접근해보라는데...

어떤가요.. 정말.. 의사가 다운증후군을 아이낳기 직전까지 몰랐다고 하더라도..

그건.. 법으로는.. 아무 문제가 없는건가요...

병원의사에게 사과 한마디.. 아니 안되었다는 얘기조차도 듣지 못했습니다..

그저 운이 없으면 그럴수도 있다고 하더군요..

만약.. 조금이라도 다르면.. 의사가 양수검사를 하자던지.. 아니면.. 좀더 자세히 초음파를 보던지 했었어야 하지 않나요...

같은 산부인과 의사선생님으로써.. 이런 경우는 어떻게 보시는지요..

정말.. 가슴이 많이 답답해서 도움을 청합니다.

 

 


 

 

 

 

네..참 안타까운 상황입니다.

 

제 설명을 들으시고 이해가 되셨음해요

 

모든 산모들에게서 임신 15주에 기형아검사를 하게 됩니다. 그러한 기형아 검사는 산모의 혈액물질들을 채취해서 그 물질들의 수치를 종합해서 다운증후군의 위험도가 있는지 알아보는 것이 주 목적이랍니다.

 

그러한 기형아 검사는 다운 증후군의 위험성이 있는지를 알아보는 검사일뿐 그 자체로 다운증후군인지 아닌지를 알 수는 없답니다.

 

다운증후군인지 아닌지를 알기위해서는 양수검사를 해야하는데 몇십만원하는 양수검사를 모든 산모들에게 권할 수는 없잖아요

물론 다운증후군이 아주 흔하다면 모든 산모에게 다소 비용이 들어가더라도 양수검사를 권해야하겠죠.

 

실제로는 그렇지 않기에 최소한의 비용을 들여서 최대한의 효과를 얻어야하기에 기형아 검사에서다운증후군의 위험이 있다고 나온 임신부들만을 대상으로 양수검사를 한답니다.

 

여기서 또 하나의 문제가 발생하게됩니다.  그렇다면 기형아 검사에서 고위험군이 아니면 다운증후군은 안생길것으로 믿어도 되냐는 것입니다.

 

기형아 검사를 하게 되면 다운증후군이 발생위험이 270명당 1명을 초과하면 고위군이어서 양수검사가 필요하게 되지만, 그 이하인 경우는 저위험군이기에 양수검사는 필요치 않습니다.

 

하지만 저위험군이라고해서 무조건 다운증후군이 발생하지 않는 것은 아닙니다. 가령 기형아 검사에서 1/1000의 위험도로 나왔다면 저위험군이기에 양수검사는 불필요하지만 1000명당 한명꼴로는 다운증후군이 발생할 가능성이 있는것입니다.

 

그렇다고 해서 그렇게 저위험군이 나온 분 모두에게 무조건 양수검사를 권한다면 막대한 비용이 들어가잖아요.

 

질문하신 분의 경우 답답한 마음은 충분 이해할 수있어요.

하지만 기형아 검사에서 저위험군으로 나왔기에 담당선생님께서는 양수검사를 당연히 권하지 않으셨을거예요

기형아 검사에서 저위험군인데 양수검사를 권했다면 아마도 질문하신 분께서는 담당선생님을 매우 불신하셨을거예요..

 

현대 의학의 한계라고 생각해주세요

 

모든 임신부에게 비싼 양수검사를 권할 수 없기에 비교적 저렴한 선별검사로서 기형아 검사를 시행하는 것이구, 그러한 기형아 검사에서 고위험군에 속하는 임신부들만을 양수검사를 권하고 있는 것입니다.

 

저위험군에 속한 여성들에게서도 드물게 다운증후군이 발생할 수는 있지만, 그 빈도가 드물기에 기형아 검사에서 저위험군이라 나온다면 양수검사는 권하지 않는 것이구요.

 

저위험군임에도 불구하고 다운증후군이 발생하는 경우는 현대 의학의 범주내에서는 어쩔 수없답니다. 그런 드문 경우까지도 생각한다면 기형아 검사는 불필요하며, 모든 임신부들에게서 양수검사를 권해야하기 때문이랍니다.

 

저위험군이어서 안심하고 있었는데 다운증후군으로 나온 임신부들의 마음을 왜 모르겠어요...하지만 큰 사회적인 틀안에서 비용적인 면을 고려해야하는 것이기에 드물게 발생할 수 있는 경우까지도 고려해서 막대한 비용을 낭비할 수는 없는 문제랍니다.

 

속상하신 마음을 제가 어떤 글로도 풀어드릴 수없음을 잘 알아요.. 억장이 무너지는 심정임을 잘 알아요. 

 "그러한 드문 일이 왜 내게 발생해서 이렇게 마음을 아프게하는가" 라고 생각하실거예요..

그 누군가에게 발생할 수 있는 일이 질문하신분께 발생한 것이랍니다...

그 누구의 잘못도 아니랍니다. 담당선생님께서는 현대 의학지식의 범주안에서 최선을 다한 것이랍니다.